0.png

МЕЧТАЕМ О РЫЦАРСКИХ ПОДВИГАХ —  НАШИХ И ВАШИХ

Владимир Шахрин и Сеня

7 сентября — международный день информирования о миодистрофии Дюшенна (МДД). Это редкая генетическая болезнь, которая разрушает мышцы мальчиков. Каждый день ребята мужественно сражаются за жизнь, за то, чтобы проживать её радостно и достойно. А жертвователи и волонтеры фонда «МойМио» им в этом помогают. Поэтому фонд воплощает собой образ рыцарского ордена, где рыцари — и подопечные мальчишки, и друзья фонда.

3.png
2.png

Ниже на странице вы можете прочитать подробнее о болезни и узнать, как «МойМио» помогает ребятам с МДД и их родным. А сегодня мы просим вас помочь нашим мальчишкам приобрести новые навыки и профессионально самореализоваться.

Миодистрофия разрушает мышцы, но в подавляющем большинстве случаев не влияет на интеллектуальное развитие. Получив профессию, которая позволяет работать удалённо, ребята могли бы реализовать себя.

СМЫСЛ — ЖИЗНЬ. ЦЕЛЬ — ПОБЕДИТЬ!

Алексей Кортнев и Кирилл

Каждому важно получить образование, понять, где твои способности могут максимально раскрыться, найти работу, развиваться в любимом деле.

Мальчишки с миодистрофией Дюшенна — не исключение. Несмотря на болезнь, мы знаем немало случаев, когда ребята — в основном, живущие за границей — поступают в университеты и работают.

Да, мышцы ребят с МДД разрушаются, но это не мешает им заниматься интеллектуальным трудом, работать дистанционно. Ситуация с карантином показала, насколько востребованы удаленные сотрудники и как много возможностей работы в онлайн-режиме.

Уже несколько лет мы мечтаем о проекте, с помощью которого мальчишки с миодистрофией Дюшенна здесь, в России, смогут получать образование и работать. Чтобы они получили доступ к лучшим практикам и преподавателям в области дизайна, программирования, монтажа, верстки, копирайта и других профессий. Чтобы ребята, большинство из которых сидят в четырех стенах, стали для работодателей прекрасными сотрудниками и помощниками. И, видимо, сейчас самое подходящее время для осуществления этой мечты!

Евгений Маргулис и Федя

ДЛЯ УВЕРЕННОСТИ НУЖНО НЕМНОГО. ДЛЯ ПОБЕДЫ — ПОДДЕРЖКА

В сентябре фонд запускает пилотный проект «Профессия» для подопечных от 15 лет и старше. Но для реализации проекта нам не обойтись без вашей поддержки! Сделав пожертвование, вы дадите ребятам шанс на другую жизнь!

5.png

Что такое миодистрофия Дюшенна?

Сергей Галанин и Паша

БОЛЕЗНЬ ОТНИМАЕТ СИЛУ, НО НЕ ДРУЖБУ

Это редкое (орфанное) заболевание. Им болеет один на 6 000 мальчиков.

Из-за того, что в организме не синтезируется белок Дистрофин – мышцы разрушаются.

 

Мышцы погибают ежедневно. Сначала слабеют ноги, потом болезнь забирает способность двигаться и быть самостоятельным. Страдают органы дыхания и сердце, ведь это тоже мышцы.

 

Миодистрофия Дюшенна – болезнь мальчиков. Болезнь возникает на Х-хромосоме. И поскольку у женщины их две, женщина с огромной вероятностью будет лишь носителем поломанного гена. У мужчин только одна Х-хромосома – это значит, в случае поломки гена мальчик будет болен. 

ПОСТАНОВКА

ДИАГНОЗА

НУЖНА ПОДДЕРЖКА

ПРИ ХОДЬБЕ

МАЛЬЧИК ТЕРЯЕТ СПОСОБНОСТЬ ДВИГАТЬСЯ, САДИТСЯ

В ИНВАЛИДНУЮ КОЛЯСКУ

6.png

Фонд «МойМио» 

Фонд «МойМио» — единственный фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Фонд создан родителями детей с МДД — Еленой Шеперд и Ольгой и Петром Свешниковыми. На сегодня у нас 547 подопечных семей со всей страны, и каждый месяц в фонд обращаются 10-20 новых семей.

Миодистрофия Дюшенна может быть обнаружена с помощью генетических анализов. МДД еще не научились излечивать, но в мире ведется разработка лекарства. Уже зарегистрированы препараты, способные перевести злокачественную форму Дюшенна в более легкое течение. Однажды болезнь будет повержена. А пока есть немало способов сделать жизнь ребят с МДД нормальной — жизнь без боли, в радости общения и познания мира.

  • Белый Instagram Иконка
  • Белый Facebook Icon
  • Белый Vkontakte Иконка

© 2020 

© МойМио

8.png

СИЛЬНЫЕ! ПОТОМУ ЧТО ВМЕСТЕ

Сергей Чиграков и Вася