Frame 4.png

28 ФЕВРАЛЯ — МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ОРФАННЫХ (РЕДКИХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ.

В МИРЕ СУЩЕСТВУЕТ ДО 7 000 ТАКИХ БОЛЕЗНЕЙ.

В России парни с миодистрофией Дюшенна (МДД) живут в два раза меньше, чем ребята с такой же болезнью в Европе или в США. И дело не только в самой болезни и не в лечении. Революционная терапия для борьбы с болезнью, появившаяся в мире, не обеспечит полной победы без важной составляющей — реабилитации.

Реабилитация же пациентов с нервно-мышечными, прогрессирующими заболеваниями возможна только при ежедневном использовании ТСР.

В России парни с миодистрофией Дюшенна (МДД) живут в два раза меньше, чем ребята с такой же болезнью в Европе или в США. И дело не только в самой болезни и не в лечении. Революционная терапия для борьбы с болезнью, появившаяся в мире, не обеспечит полной победы без важной составляющей — реабилитации. Реабилитация же пациентов с нервно-мышечными, прогрессирующими заболеваниями возможна только при ежедневном использовании ТСР.

ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ — ЭТО ПРО ПЕРЕХОД ОТ СУЩЕСТВОВАНИЯ К ЖИЗНИ, ПОХОЖЕЙ НА ЖИЗНЬ ОБЫЧНОГО ЧЕЛОВЕКА

ТСР — это технические средства реабилитации. Все те разные приспособления, которые помогают человеку, ограниченному в чём-либо, с этими ограничениями справиться. Полезные, важные штуки, с помощью которых человек передвигается, ест, общается — попросту, живёт. Например, самое известное ТСР — инвалидное кресло-коляска.

Мы хотим на примере ребят с миодистрофией Дюшенна (МДД) рассказать, как важны ТСР. И что случается, если невнимательно относиться к вопросу назначения и подбора ТСР. Говоря откровенно, к чему приводит существующая практика государственного обеспечения ребенка-инвалида с МДД техническими средствами реабилитации.

Коляска для человека с инвалидностью — это его ноги, самокат, кресло, стул, машина. ТСР — фундаментальный элемент реабилитации. Для людей, теряющих мышцы, реабилитация не сводится к посещению санатория раз в год по путевке. Это ежедневный труд на всю жизнь, но труд бессмысленный без правильных ТСР.

По федеральному закону РФ N 181-ФЗ от 24 ноября 1995 г. «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА), помимо разных реабилитационных мероприятий, входят ТСР.

Это значит, что человек с инвалидностью по закону должен получать средства реабилитации, способные восстанавливать/компенсировать способности к самообслуживанию, передвижению, социализации, образованию, трудовой деятельности.

 

Но на деле всё оказывается сложнее. Например, в декабре 2020 года нашему подопечному из Курска срочно потребовалась инвалидная коляска с возможностью фиксации тела – у парня сильно ухудшилось состояние. Семье не удалось добиться инвалидной коляски для сына, которая была вписана в ИПРА.

Хорошо подобранная коляска обеспечивает человеку правильное положение тела. С помощью такой коляски пациент сохраняет самостоятельность и мобильность. А дополнительные поддержки и изменение угла сиденья позволяют избежать застойных явлений, болевого синдрома и деформации позвоночника.

Сегодня согласно новым правилам человек с инвалидностью не может получить механическую кресло-коляску и вторую коляску с электроприводом — то есть получить комнатную и прогулочную коляску.

 

То есть предполагается, что одна и та же коляска будет использоваться дома и на улице, и выдается человеку  минимум на пять лет. Вопрос безопасности и гигиены (пользователь приехал с улицы на электроколяске, в квартире он передвигается на ней же) при принятии решения, очевидно, не рассматривался. Но ведь мы с вами не ходим в одной и той же одежде и обуви на улице и дома?

 

Часто размерный ряд некоторых ТСР ограничен одним или двумя размерами. Эти «стандартные» изделия не соответствуют антропометрическим данным, физическим ограничениям пользователя и его потребностям. Использование такого ТСР приводит к ухудшению состояния, прогрессированию заболевания и появлению вторичных осложнений.

optim-Отсутствие_вертикализатора.png

Человек с прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием при отсутствии хороших ТСР оказывается заперт в четырех стенах, иногда не в состоянии даже посмотреть в окно. Всё своё время он проводит в статичной позе — в инвалидном кресле или в кровати.

optim-Плохая_коляска.png

Плохая коляска не соответствует антропометрическим данным пациента. Отсутствует поддержка стоп, что приведет к деформации и контрактурам (ограничению подвижности) нижних конечностей, повышенной утомляемости плечевого пояса, контрактурам верхних конечностей, болевому синдрому. Человек со слабыми мышцами в такой коляске передвигаться самостоятельно не может.

Некоторые виды ТСР вообще не закупаются. Например, вертикализатор. Считается, что в нём нет необходимости. Зачем человеку, потерявшему способность ходить — стоять? Пусть сидит в коляске или лежит в кровати 24 часа в сутки, 365 дней в году.

ВТОРИЧНЫЕ ОСЛОЖНЕНИЯ

optim-Наличие_вертикализатора.png

Вертикализация — прямостояние поддерживает здоровье систем организма.

Ребёнку с двигательными нарушениями трудно ходить, стоять, либо он не может этого сделать вообще. ТСР позволяют стоять, передвигаться, поддерживать движение (даже пассивное, с помощью специальных аппаратов). Возвращают жизнь, улучшают её качество, помогают развиваться. При отсутствии необходимых ТСР жизнь ребенка остается без движения. Развиваются вторичные осложнения.

ВЕРТИКАЛИЗАЦИЯ, СОХРАНЕНИЕ ПАССИВНОГО И АКТИВНОГО ДВИЖЕНИЯ ПОЗВОЛЯЮТ НЕ ДОПУСТИТЬ ВТОРИЧНЫХ ОСЛОЖНЕНИЙ СО СТОРОНЫ:

11522 1.png

СЕРДЦА (нарушение ритма, ишемические атаки, тромбообразования, лимфостаз, отеки, артериальная гипотензия и др.)

11522 2.png

ЖКТ (изменения слизистой оболочки, эррозии, язвы пищевода, аспрационная пневмония, развитие экзокринной недостаточности и др.)

11522 3.png

КОСТНОЙ И ЭНДОКРИННОЙ СИСТЕМ (ожирение, сколиоз, деформация грудной клетки, надпочечниковая недостаточность и др.)

ОДИН ИЗ САМЫХ НЕОЧЕВИДНЫХ МОМЕНТОВ: ЕСЛИ ТСР ПОДОБРАНО НЕПРАВИЛЬНО ИЛИ НЕ ВЫДАНО ВОВСЕ, ТО ПОМОЩЬ ЧЕЛОВЕКУ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ ОБХОДИТСЯ ГОСУДАРСТВУ ДОРОЖЕ.

Например, если речь идёт о плохо подобранной коляске, это запускает «каскад вторичных осложнений» — деформации, сколиоз, болевой синдром, остеопороз, гастроэнтерологические проблемы. Если это деформация ног — ноги выкручиваются, их невозможно обуть, повышается риск получения травмы. Это неудобство в уходе. Гораздо проще просто иметь правильную коляску. Легче и дешевле не допустить осложнение, чем его лечить.

optim-Нет_подъемника.png
optim-Есть_подъемник.png

Подъемник — устройство для перемещения людей с двигательными ограничениями — позволяет безопасно перемещать пациента. Без такого устройства невозможно представить выполнение гигиенических процедур.

В 2008 ГОДУ РОССИЯ ПОДПИСАЛА И РАТИФИЦИРОВАЛА «КОНВЕНЦИЮ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ» (ПРИНЯТА ООН 13 ДЕКАБРЯ 2006 ГОДА). КОНВЕНЦИЯ ВВОДИТ ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, СВЯЗАННЫЕ С РЕАЛИЗАЦИЕЙ ПРАВ И СВОБОД ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ.

НА СЕГОДНЯ РЕАЛИЗАЦИЯ ПРАВА РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ НА ТСР КАК ЧАСТЬ МЕРОПРИЯТИЙ, ГАРАНТИРОВАННЫХ НАШИМ СОЦИАЛЬНЫМ ГОСУДАРСТВОМ, — ЭТО ОГРОМНЫЙ ТРУД И ЗАСЛУГА САМИХ РОДИТЕЛЕЙ. РЕАЛИЗАЦИЯ ЭТОГО ПРАВА ТРЕБУЕТ:

Mio_guide-16 2.png

Знать, что именно необходимо ребенку для устранения ограничений и поддержания функций организма.

Mio_guide-16 2.png

Настойчивости и аргументации, чтобы все необходимое было вписано в ИПРА. Сил, времени и нервов, чтобы получить нужное ТСР.

Требуется участие юристов, на решение вопроса уходят многие месяцы. В ситуации, когда семья воспитывает ребенка с множественными нарушениями и/или прогрессирующим орфанным заболеванием, такое положение дел недопустимо и негуманно.

Важно, чтобы назначение, подбор и использование любого технического средства реабилитации (ТСР) вне зависимости от его сложности и цены были обоснованы, безопасны и приводили к улучшению функциональных возможностей человека или, по крайней мере, к их поддержанию.

 

По информации фонда «МойМио», ни одна инвалидная коляска, выданная подопечным фонда с миодистрофией Дюшенна органами РФ, не компенсирует утраченные функции ребенка-инвалида.

Мы хотим, чтобы государственная система обеспечения людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации работала, помогала и была эффективной. Будем благодарны, если вы поделитесь ссылкой на этот сайт с хештегом #тср, сделаете репост и расскажете о проблемах людей, ограниченных в движении. Спасибо!